Header Image -

OD HAKERÓW DO PARTNERÓW – Forum Nowoczesnej Diabetologii Poznań 2018

by Grzegorz.Stykowski 0 Comments
OD HAKERÓW DO PARTNERÓW – Forum Nowoczesnej Diabetologii Poznań 2018
#WeAreNotWaiting

Przeczytałem jakiś czas temu, zdaje się podczas ADA Scientific Sessions, tweeta Wesa Tona w którym w kilku zdaniach zawarł drogę społeczności #WeAreNotWaiting. 2015 – hakerzy, 2018 – partnerzy. Tak mniej więcej wygląda rzeczywistość. Ludzie, postrzegani kiedyś jako niebezpieczni włamywacze, hakujący pompy insulinowe, stali się w końcu partnerami w pracy i dyskusjach dla poważnego środowiska diabetologicznego oraz producentów urządzeń do ciągłego monitoringu glikemii i terapii za pomocą osobistych pomp insulinowych.

Tak też zaczęło się dziać w naszym kraju. W zeszłym roku członkowie grupy Nightscout Polska zostali zaproszeni przez dr n. med. Andrzeja Gawreckiego do wzięcia udziału w pierwszej edycji Diabetes Innovations Days. W tym roku ponownie uczestniczyliśmy w tym ważnym wydarzeniu pod nazwą Forum Nowoczesnej Diabetologii. Gościliśmy w strefie nowych technologii jako specjaliści w temacie Nightscout.

Wciąż temat zdalnego dostępu do danych z ciągłego monitoringu glikemii jest czymś nowym i nieznanym lub trudnym do zrozumienia zarówno dla pacjenta jak i lekarza. Naszą rolą podczas Forum było ten temat wyjaśnić oraz pokazać jak wykorzystywać ten cudowny system w praktyce. Szymon podczas swojej prezentacji pokazał jak wiele możliwości posiada Nightscout i jak wiele systemów integruje w jednym miejscu. Pokazaliśmy jak wiele wnosi do terapii, jak wiele zmienia w kontekście bezpieczeństwa, jaką wolność daje rodzicom i dzieciom z ct1. Szymon nakreślił wizję wykorzystania Nightscout na oddziałach diabetologicznych oraz sposoby monitorowania jednoczesnego grup wieloosobowych. W strefie nowoczesnych technologii podczas naszych prezentacji często wywiązywała się dyskusja na temat sposobów wykorzystania poszczególnych systemów cgm oraz metod ich integracji z Nightscout. Wiele mówiliśmy o tym jak wygląda życie rodzica w pełni wykorzystującego dobrodziejstwa systemu oraz gdzie znaleźć cenne informacje. 

Podczas wydarzenia odbyło się wiele ciekawych wykładów a wśród nich najbardziej nas emocjonujący – system Android APS oraz spotkanie z jego twórcami, Milosem Kozakiem i Adrianem Tapee. Ich prezentacja, pokazująca potęgę możliwości systemu oraz stopień zaawansowania aplikacji zrobił na gościach spotkania ogromne wrażenie i dało się odczuć jak bardzo dystansuje on dostępne komercyjne rozwiązania. Teraz, gdy przypominam sobie rozłożone ulotki reklamowe na stoisku Medtronic prezentujące system Veo, uzmysławiam sobie jak bardzo dystansuje komercyjną ofertę to co oferuje społeczność skupiona wokół ruchu #WeAreNotWaiting, jak bardzo archaiczne są te urządzenia i ich możliwości. 

Podczas Forum mieliśmy również okazję do odbycia i współprowadzenia warsztatów z implementacji Android APS w grupie współpracowników dr n. med. Andrzeja Gawreckiego oraz dr hab. n. med.  Aleksandry Araszkiewicz. To robocze spotkanie z Milosem Kozakiem i Adrianem Tapee dało nam wyjątkową możliwość głębszego zapoznania się i pracy z systemem pętli zamkniętej stworzonym przez tych dwóch wybitnych specjalistów. Jednym z najważniejszych aspektów samej aplikacji o jakiej warto według mnie powiedzieć głośno jest jej bardzo wysoki poziom zabezpieczenia użytkownika. Wielopoziomowy system bezpieczeństwa jaki stworzył Milos jest czymś niezwykłym. Długi proces przygotowawczy jaki trzeba odbyć podczas instalacji oprogramowania sterującego pompą jest wyjątkowym narzędziem. Tak zwane Objectives jakie musi pokonać pacjent dają pełną kontrolę nad tym co trzymamy w ręku. Jeśli ktoś nie jest w stanie przejść fazy przygotowawczej, która trwa kilka tygodni, nie będzie mógł uruchomić systemu pętli zamkniętej. To niewiarygodne jak potężną wiedzą dysponują obaj programiści, zarówno w kontekście wiedzy na temat choroby, charakterystyki insulin oraz samych urządzeń cgm i pomp współpracujących z aplikacją. Efekty pracy systemu mogliśmy zobaczyć naocznie. Podawanie bolusa z zegarka, automatyczne wyrównywanie glikemii nocą do wartości zadanej. To wyjątkowe usłyszeć „nie interesuje mnie już glikemia tak bardzo, system zawsze o nią zadba i budzę się zawsze z cukrem około 80 – 90”. To daje do myślenia.

System Android APS

Podczas warsztatów z Milosem i Adrianem a także podczas Konferencji poczułem, że rodzi się już nowy sposób zarządzania chorobą. To zautomatyzowane, nowoczesne i bardzo precyzyjne sterowanie urządzeniami, które można już nazywać sztuczną trzustką. Cieszę się, że formuje się w Polsce grupa pionierów, którzy już korzystają z rozwiązania Milosa i Adriana na co dzień.

Liczba użytkowników Android APS stale rośnie. Jest ich już ponad 1200. Dynamicznie rośnie każdego dnia. To cieszy. Dzięki takim rozwiązaniom obciążenie chorobą znacznie maleje. Jakość życia wzrasta. Podczas rozmowy z Milosem usłyszałem wiele ciekawych i jakże znamiennych zdań. Oto kilka wypowiedzi Milosa:

  • „Nie przejmuję się już tak glikemią, wiem że system się nią zajmie”.
  • „Lubię w życiu proste rozwiązania.”
  • „Nie wtrącam się w to co robi system. Ja podjąłbym gorsze niż on decyzje”.
  • „Człowiek nie jest w stanie analizować tylu danych na raz w tak krótkim czasie. Dlatego system wie lepiej ode mnie co trzeba zrobić”.
  • „Dziecko nie musi robić nic poza wpisaniem gramów węglowodanów”.
  • „Jeśli chcesz, to możesz podać bolusa dziecku przez sms”.

Wszystkie informacje na temat Android APS możecie znaleźć POD TYM ADRESEM

Bardzo jesteśmy wdzięczni jako goście i wykładowcy Forum Nowoczesnej Diabetologii za możliwość uczestnictwa w tym wyjątkowym wydarzeniu. Dziękujemy organizatorom i uczestnikom za wspólny czas i pracę. Cieszymy się, że idea Nightscout dociera do coraz większej liczby osób, zarówno pacjentów jak i lekarzy. Cieszymy się, że coraz mocniej dostrzegany jest potencjał tego systemu a my widzimy jego realny wpływ na polepszenie jakości życia tak wielu osób. Nasza praca nie idzie na marne. Instrukcje i opisy na tej stronie jakie stworzyli autorzy są ogromną pomocą dla osób nie mających wiedzy informatycznej. 

Teraz wkraczamy w dalszy etap ścisłej współpracy z lekarzami i specjalistami z dziedziny diabetologii. Wierzymy, że ta współpraca obejmie także producentów rozwiązań komercyjnych. Jak pokazały ostatnie wydarzenia związane z inicjatywą Tidepool polegającą na wprowadzeniu aplikacji LOOP do AppStore jest na to szansa. Pierwszą firmą, która zadeklarowała współpracę i umożliwienie połączenia pompy z aplikacją pętli zamkniętej jest Insulet, producent pomp Omnipod. Aktualizacje dotyczące postępów odnośnie tego wyjątkowego przedsięwzięcia możecie otrzymać po wypełnieniu formularza, który jest DOSTĘPNY TU. Podczas Konferencji w Poznaniu dowiedzieliśmy się również, iż producent pomp YPSO zadeklarował współpracę ze społecznością DIY i udostępnienie w swoich pompach dwukierunkowej komunikacji Bluetooth, koniecznej do przejęcia kontroli nad pompą przez Android APS. Jest więc szansa na poszerzenie rodziny pomp, które współpracują z pętlą zamkniętą (obecnie są to pompy Dana R i RS oraz AccuChek Combo). Te wiadomości naprawdę napawają optymizmem. 

Serdecznie i z całego serca dziękujemy Dr n. med. Gawreckiemu i jego zespołowi za zaproszenie do współpracy przy Konferencji Technologia w Diabetologii oraz udziału w debacie Diabetes Innovations Days. Dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia za wspólny czas, spotkania, rozmowy i wyrazy życzliwości. Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy podzielić się swoją wiedzą i z hakerów stać się partnerami.

Grzegorz Stykowski

 

1 Forum Nowoczesnego Diabetologa. Grupa Nightscout do tablicy!

by Grzegorz.Stykowski 0 Comments
1 Forum Nowoczesnego Diabetologa. Grupa Nightscout do tablicy!

Mówi się, że jeśli poświęcisz jakiejś aktywności 10 000 godzin, to stajesz się ekspertem w tym temacie. A czym jest bycie ekspertem? Czy potwierdza to posiadanie dyplomu wyższej uczelni? Czy może piastowanie wysokiego stanowiska w branży? Z pewnością tak ale czy zawsze?
Na poznanie Nightscout, opracowanie instrukcji, praktyczne wykorzystanie go w życiu codziennym u naszych dzieci poświęciliśmy ogrom czasu. Nie jestem w stanie policzyć czy jest to już 10 000 godzin czy jeszcze nie. Niemniej zaproszenie jakie otrzymaliśmy od dr Gawreckiego do udziału w Diabetes Innovations Day jako eksperci w debacie daje nam powody do radości i poczucia, że coś nie coś do powiedzenia jednak mamy i nie spadło to nam z nieba.


18 listopada odbyło się pierwsze spotkanie w szerokim gronie ekspertów mające na celu wyjście na przeciw potrzebom we współczesnej diabetologii w kontekście zastosowania dostępnych nowych technologii. Niewątpliwie system Nightscout jest tym co w dzisiejszych czasach można określić jako innowacja, nowoczesność. Jest narzędziem, które może być wykorzystane do diametralnej poprawy efektów w terapii dla osób korzystających z systemu ciągłego monitoringu glikemii.

Zaproszenie nas do dyskusji przez znakomitego lekarza diabetologa, dr Gawreckiego nie tylko do zaprezentowania tego co już jest dostępne ale również do znalezienia sposobu na zastosowanie funkcjonalności Nightscout w innych obszarach jest faktem nie do przecenienia. Pozwala dopuścić do siebie myśl, iż nastąpił właśnie TEN moment kiedy rozwiązania open source spotykają się na jednej drodze z rozwiązaniami oficjalnie dostępnymi i stosowanymi w placówkach przez lekarzy. Natychmiast przypomniało mi się stwierdzenie jakim Wes Ton z Nightscout Foundation rozpoczyna swoje filmy: „Are We There Yet?” Czy to już? Czy to ten moment? Z pewnością nie ale takie spotkania jak to z 18 listopada pozwala mieć nadzieję, że zaczęło się coś czego już nie zatrzyma żadna siłą. Nadzieja na to, że praca rodziców została w końcu doceniona przez poważne środowisko medyczne.

Paweł Babańczyk, Grzegorz Stykowski, Szymon Czapla

Podczas Diabetes Innovations Day nasz przyjaciel Szymon Czapla – inicjator powstania nightscout.pl – przedstawił swoją prezentację, która pokazała potencjał systemu. Prezentacja zrobiła ogromne wrażenie na gościach spotkania. Dobitnie wyraził to dr Wolnik. Pozytywne reakcje także od innych lekarzy wśród których wymienić mogę pro.f Zozulińską, prof. Franek nie wspominając już o dr Szadkowskiej, która powiedziała do Szymona: „Spełnił pan moje marzenia”.

Szymon Czapla – drugi od lewej

Szymon podczas prezentacji. Foto – Jerzy Magiera www.mojacukrzyca.org

Po prezentacji rozgorzała krótka dyskusja i żałujemy, że nie było więcej czasu na jej rowinięcie abyśmy mieli możliwość wyjaśnienia zasad działania serwisu oraz, co najważniejsze, mądrego, rozsądnego wykorzystania go w życiu codziennym. Niestety często nightscout, czyli dostęp do danych z cgm w czasie rzeczywistym jest rozumiany jako forma kontroli, inwigilacji pacjenta. Nic bardziej mylnego. Nightscout to przede wszystkim BEZPIECZEŃSTWO a następnie wolność, lepsze wyniki w terapii, spokój i lepsza jakość życia. Takie postrzeganie systemu reprezentował dr Gawrecki i jesteśmy mu bardzo wdzięczni, że jako pierwszy zaprosił nas do poważnej debaty na temat innowacyjności w terapii ct1 w kraju.

Pierwsi od lewej: Grzegorz Stykowski, Paweł Babańczyk. Stoi dr Gawrecki

Co dalej? Czy to coś zmienia?
Myślę, że przede wszystkim takie spotkanie, taka debata otwiera drzwi do dalszej dyskusji. Daje możliwość zaprezentowania tego co już osiągnęliśmy jako grupa Nightscout Polska a co jak się okazało jest nieznane poważnym środowiskom lekarskim. Daje to nadzieję na otrzymanie wsparcia przez organizacje zajmujące się tematem ct1 w Polsce. Otrzymaliśmy po spotkaniu wiele życzliwych sygnałów i wyrazów uznania dla naszej pracy. Nightscout jest czymś co ma ogromny potencjał i co w przyszłości wniesie jeszcze więcej do nowoczesnego podejścia w leczeniu z wykorzystaniem cgm.
Debata ma być początkiem dalszej pracy nad stworzeniem nowej jakości w leczeniu pacjentów oraz w wyposażenia lekarza diabetologa w najnowocześniejsze narzędzia terapeutyczne. Nowoczesny pacjent i nowoczesny lekarz – to hasło jakie przyświecało inicjatywie Diabetes Innovations Day jest bardzo ważnym dla nas wszystkich, których dotknęła ta niezwykle trudna choroba.

Dziękujemy dr Gawreckiemu oraz wszystkim uczestnikom debaty za spotkanie i wkład w to wydarzenie. Mamy ogromną nadzieję na dalszą współpracę i zapewniamy swoje wsparcie w dalszym rozwijaniu idei.

Grzegorz Stykowski

Nightscout z dzieckiem w szkole. Trudna sztuka kompromisu.

Nightscout z dzieckiem w szkole. Trudna sztuka kompromisu.

Od momentu kiedy zaczęliśmy używać systemu 640G u naszej 5 – letniej wówczas córeczki, mieliśmy głęboką potrzebę bycia na bieżąco z danymi z jej sensora. Było to ponad dwa lata temu i natychmiast rozpocząłem poszukiwania metod przeniesienia danych z pompy do internetu a stamtąd na nasze telefony. Nie myślałem jeszcze wtedy o zegarku, nawet o nim nie słyszałem. Niedługo po diagnozie nasza znajoma przesłała nam link do artykułu na temat Nightscout. Byłem wtedy w rozsypce psychicznej jaką spowodowała diagnoza i trudno mi było w pełni zrozumieć zasadę tego przedsięwzięcia a mówiąc dokładniej jego filozofię i sposób działania. Jestem człowiekiem słabym w aspektach technicznych. Nie przepadam za komputerem. Ot taki człowiek ery analogowej. Miałem jednak pełną świadomość, że cukrzyca mocno zmieni nasze życie i aby przejąć nad nią kontrolę muszę szybko zmieniać swoje podejście do spraw związanych z nowoczesnymi technologiami w służbie choroby. I tak zacząłem zgłębiać temat i docierać do sedna sprawy a tym samym do ludzi związanych z ruchem #wearenotwaiting.

Przełomem było poznanie Szymona Czapli i Pawła Babańczyka, którzy stali się nie tylko osobami, które pomogły nam w zbudowaniu systemu ale zrodziła się między nami przyjaźń, która ma silne fundamenty związane ze wspólnymi życiowymi doświadczeniami.
Sprawy potoczyły się szybko i pomijając wszystko to co po drodze aby nie zanudzać doszliśmy do momentu kiedy mieliśmy do dyspozycji telefon połączony z glukometrem, który łączy się z pompą i wysyła nam wszystko (prawie) do Nightscout a my mamy stały wgląd w glikemię, trendy oraz ogrom dodatkowych pomocnych informacji.

Bardzo zależało mi, gdy podejmowaliśmy pierwsze próby przeniesienia danych z 640 do Nightscout aby zbudować stabilny system do momentu kiedy nasze dziecko ruszy do zerówki. Nie udało się w pełni osiągnąć celu ale już z dniem rozpoczęcia przez naszą córeczkę nauki w szkole jesteśmy gotowi. Mamy stabilną aplikację i urządzenie, które pracuje równie stabilnie wysyłając na bieżąco wskazania z systemu do Nightscout a stamtąd na nasz telefon i zegarek. Myślę osobiście, że pomimo, iż gabaryt urządzenia łączącego się z pompą nie jest jeszcze mały i w pełni komfortowy, to jednak to, co mamy już dziś, stanowi potężne narzędzie wspomagające kontrolę glikemii i zapewnienie znacznie wyższego poziomu bezpieczeństwa, jak również pozwala na osiąganie dużo lepszych wyników terapii. Trzy ważne stwierdzenia:

– Kontrola glikemii

– Wyższy poziom bezpieczeństwa

– Lepsze wyniki w terapii.

Kiedy nasza córka ruszyła do szkoły bardzo byliśmy zatroskani i zwyczajnie wystraszeni jak poradzi sobie z cukrzycą personel szkolny. Nadszedł przecież czas oddania dziecka pod opiekę kogoś kto na co dzień nie ma do czynienia z cukrzycą typu 1, pompą insulinową zintegrowaną z cgm oraz systemem zdalnego monitoringu. Od początku byłem pewien, że musimy pójść na jakiś kompromis, że na początku nie będzie łatwo, będą  problemy, że proces wdrażania będzie długi i że nasze wyniki mogą się pogorszyć. Tak też się stało. Niemniej mogę napisać, iż dzięki strategii spokojnej współpracy, dochodzenia do decyzji małymi krokami, dawkowaniu wiedzy stopniowo udało nam się nie zrazić nauczycieli mających styczność z naszym 7 letnim dzieckiem i nie przytłoczyć ogromem decyzji. A decyzje są przecież związane z funkcjami życiowymi. Nikt z postronnych osób nie jest w stanie podjąć w pełni od samego początku takiego wyzwania. Dlatego to co doradzam dla rodziców dziecka z ct1 w szkole jest stopniowanie wiedzy, wyrozumiałość, cierpliwość,  pozytywne nastawienie, podawanie zasad maksymalnie jasnych, prostych, ujmowanie zasad w formach graficznych w schematy, tworzenie jasnych procedur postępowania.

Czy Nightscout pomaga? O tak! I nie będę tutaj pisał tego co ja myślę tylko zacytuję naszą wychowawczynię po dwóch tygodniach obcowania z naszym dzieckiem i wszystkimi jej „zabawkami”:

– Proszę pana ten nightscout jest zbawienny. Jestem o niebo spokojniejsza gdy widzę cukier na bieżąco. To bezcenne. Dlaczego firma, która produkuje te super pompy wam tego nie dała ???

Jak to wygląda w praktyce?
Nasze dziecko ma przy sobie telefon połączony z glukometrem, który łączy się z pompą i przesyła dane do Nightscout. Dbamy o to aby był zawsze w pełni sprawny, naładowany i aby dziecko miało go ze sobą podczas całego dnia w szkole. Nauczyciel ma do dyspozycji dodatkowy telefon, który ustawiłem na biurku w klasie w której nasza córeczka spędza najwięcej czasu. Telefon ten „podąża” za nią gdy przenosi się do innej klasy i jest przekazywany z rąk do rąk przez nauczycieli przejmujących opiekę nad naszym dzieckiem.

Aplikacja Nightscout na telefonie Iphone dostarczonym przez rodziców. Telefon podąża za dzieckiem i jest przekazywany sobie przez nauczycieli.

 

Innym sposobem jest włączenie na komputerze nauczyciela uproszczonego widoku strony jaki zbudował szybko Pablo. Zdjęcie poniżej.

 

Widok strony Nightscout z dwóch systemów: 640G oraz Libre jednocześnie na podzielonym ekranie monitora nauczyciela.

Zaproponowałem też nauczycielom zainstalowanie na ich telefonach aplikacji, które na bieżąco wyświetlają im dane z  cgm naszej córki. Korzystają z nich i są bardzo z tego zadowoleni. Część nauczycieli zaangażowała się w kontrolę glikemii mocniej niż się spodziewaliśmy. To bezcenne mając w świadomości jak ogromnych  problemów doświadczają inni rodzice w kraju w szkołach, w których odmawia im się wsparcia i zrozumienia powagi sytuacji. Bardzo jesteśmy szczęśliwi, że spotkało nas takie podejście. Oczywiście jest to wynikiem wielu czynników. Mała szkoła, wcześniejsze zapewnienia przed rozpoczęciem nauki o udzieleniu wsparcia, duża ilość szkoleń łącznie z federacją diabetycy.eu, obecność rodzica od początku roku szkolnego, i wspomniane wcześniej – cierpliwość, otwartość na strach i przytłoczenie informacjami, gotowość na kompromis, zwiększanie odpowiedzialności małymi krokami.

Wiemy, że jeszcze dużo mamy do zrobienia i nigdy nie będzie idealnie. Dzięki Nightscout jesteśmy w stanie zabezpieczyć tak małe dziecko, niewyczuwające w pełni hipogliemii znacznie lepiej.

Tutaj kilka gorzkich słów. Sytuacja nasza jest niestety ewenementem na skalę kraju. Ze wszystkich stron docierają do nas informacje o problemach rodziców dzieci w szkołach. Wciąż odmawia im się wsparcia, izoluje rodziców od informacji na temat stanu ich dziecka, próbuje się usuwać z placówek „problematyczne” dzieci. Zaniedbuje się ich bezpieczeństwo doprowadzając do sytuacji niebezpiecznych, bagatelizuje się zagrożenie jaki niesie choroba, doświadcza się ignorancji, szyderstwa i traktowania w sposób dyskryminujący. To palący problem, który wymaga natychmiastowej interwencji władz naszego państwa!

Nightscout jest dla rodzica dziecka w szkole zdalnym okiem i zdalną ręką. Większość rodziców nie może pozwolić sobie na zrezygnowanie z pracy aby zajmować się dzieckiem. Większość ma zobowiązania do spłacenia, i zwyczajnie nie mogą sobie pozwolić na obniżenie dochodów finansowych. Tutaj Nightscout jest zbawienny. Pozwala w prosty sposób oddalić zagrożenie związane przede wszystkim z hipoglikemią i zminimalizować czas przebywania w hiperglikemii. Dzięki temu rozwiązaniu dzieci mają większe szanse na zdrowsze życie w przyszłości, mogą uczestniczyć w życiu społeczności szkolnej, nie odczuwać skutków choroby tak bardzo, nie czuć się wyobcowanie i inne. Zdejmuje się też nich sporą dawkę odpowiedzialności, która w przypadku małych dzieci bywa dla nich zbyt duża. Rodzicom zaś zdejmuje się niewyobrażalną ilość stresu związaną ze strachem o niespodziewaną hipoglikemię.

Każdemu kto ma możliwość wdrożenia Nightscout w swojej terapii polecam zrobienie tego jak najszybciej.

Grzegorz Stykowski

Nightscout Polska

p.s.
Dziękuję Szymonowi i Pablo za cały wkład pracy, serce i oddanie. Kiedyś to do Was wróci… 🙂

1 rocznica serwisu NIGHTSCOUT

by Pablo 0 Comments
1 rocznica serwisu NIGHTSCOUT

Moi drodzy,

Dziś jest dla nas szczególny dzień. W dniu dzisiejszym mija dokładnie rok od oficjalnej premiery strony NIGHTSCOUT.PL  Oczywiście naszą współpracę zaczęliśmy znacznie wcześniej, ale dopiero rok temu się sformalizowaliśmy.

Stworzyliśmy dla Was serwis, który zrzesza w jednym miejscu wszystkie dostępne rozwiązania służące wysyłaniu glikemii do „chmury”. Tutoriale, filmy, instrukcje step-by-step. Wszystko dla Waszej wygody.

Mamy ogromną nadzieję, że nasz serwis pomógł wnieść w Wasze życie odrobinę spokoju i opanowania. Staramy się na bieżąco odpowiadać na nurtujące Was pytania i nieść pomoc w przypadku jakichkolwiek problemów. Trzymamy rękę na pulsie w kontekście najnowszych trendów. Jesteśmy w czołówce liderów, jeśli chodzi o innowacyjność. A wszystko to dlatego, bo wiemy jak ważne jest zdrowie naszych dzieci.

Polub naszą stronę i udostępnij ją – niech dotrze do wszystkich, którzy jeszcze nie słyszeli o Nightscout.

Napisz w komentarzu, w jaki sposób Nightscout wpłynął na Twoje życie – chcemy mieć pewność, że to, co robimy jest słuszne, oraz że podążamy w dobrym kierunku.

Pozdrawiamy!

Nightscout Polska TEAM: @Pablo, @Szymon, @Grzegorz.

urodziny

 

Video tutorial – uruchomienie NIGHTSCOUT

by Pablo 0 Comments
Video tutorial – uruchomienie NIGHTSCOUT

Moi drodzy,

Mimo, iż instrukcja instalacji i konfiguracji jest napisana dość prosto – spotykamy się z wieloma pytaniami, które dotyczą problemów z uruchomieniem platformy. Zdarzają się błędy, które wynikają z mało dokładnego czytania opisu znajdującego się przy każdym zdjęciu.

Wychodząc na przeciw oczekiwaniom, przygotowaliśmy instrukcję uruchomienia platformy NIGHTSCOUT w formie filmu. Mam nadzieję, że taka forma znacznie ułatwi Wam pierwsze kroki z systemem i unikniecie podstawowych błędów podczas instalacji, a przede wszystkim pokaże, że jest to dziecinnie proste 🙂

Oczywiście jeśli ktoś czegoś nie będzie wiedział z filmu, to zapraszamy do standardowej (pisanej) wersji opisującej sposób instalacji krok po kroku platformy NIGHTSCOUT.  Zapewne mając zarówno film i standardowy opis, na pewno sobie już każdy bez problemu poradzi z instalacją.

<<< Kliknij w poniższe zdjęcie>>>

autor: Paweł Babańczyk
FB: #Pablo Ńczyk

 

Ogólnopolska mapa osób z CT1 – oznacz się na mapie

by Pablo 0 Comments
Ogólnopolska mapa osób z CT1 – oznacz się na mapie

Moi drodzy,

Wychodząc na przeciw pytaniom osób, które próbują znaleźć w swojej najbliższej okolicy osoby, które również zmagają się z CT1, chcielibyśmy zaproponować oznaczenie się na poniższej mapie. Być może ułatwi to nawiązanie bliższych relacji i wsparciu w każdym aspekcie (od pożyczenia jakiegoś elementu, który aktualnie się skończy, a nie mamy możliwości dokupić na już, po nawiązanie relacji w kontekście opieki nad małym diabetykiem).

Aby się dodać do poniższej mapy należy kliknąć w poniższe zdjęcie mapy, a następnie wybrać z menu głównego: „ADDITIONS”, a na końcu „ADD MARKER – SIMPLE”.

W oknie, które nam się pojawi, należy wpisać imię, oraz podać lokalizację, a następnie zostawić jakiś kontakt do siebie, by można było się z Wami skontaktować.

W komentarzu proponuję wpisać następujące dane:

  • Kontakt na Facebook
  • Rok urodzenia osoby chorej na CT1
  • Rodzaj urządzenia, które wspiera nas w insulinoterapii
  • Inne

Aby się oznaczyć na mapie – kliknij poniższe zdjęcie! 🙂

mapa

 

Serdecznie Zapraszamy! 🙂

autor: Paweł Babańczyk
FB: #Pablo Ńczyk

Dual-screen dla Nightscout!

by Pablo 0 Comments
Dual-screen dla Nightscout!

DUAL-VIEW!

Idealne rozwiązanie dla przedszkola/szkoły, które ma pod swoją opieką więcej niż jedno dziecko chore na cukrzyce. Bądź też dla osób, gdzie w domu jest więcej niż jedna osoba chora na cukrzycę.

Kolejne z praktycznych zastosowań Nightscout!

Jak zrobić dual-view?

To banalnie proste:

  • Utwórz nowy plik tekstowy na pulpicie swojego komputera
  • Wklej poniższy kod źródłowy, zmieniając pogrubione adresy na swoje własne:

<!DOCTYPE html>
<html>
<head>
<title>DualView – Nightscout</title>
</head>
<frameset cols=”50%,50%”>
<frame name=”left” src=”https://TwojaNazwa1.azurewebsites.net/” />
<frame name=”center” src=”https://TwojaNazwa2.azurewebsites.net/” />
<noframes>
<body>
Twoja przegladarka nie obsluguje ramek.
</body>
</noframes>
</frameset>
</html>

  • Zapisz plik jako (wskaż miejsce pulpit) -> podać nazwę nowo powstałego pliku, oraz koniecznie podać rozszerzenie HTML
    Zapisz jako typ plików wszystkie pliki.

saveas

Voilà!! Teraz wystarczy po prostu dwa razy kliknąć na nowo utworzony plik i poczekać na uruchomienie przeglądarki 🙂

 

Ps. Jeśli chcecie poznać więcej aspektów związanych z przeglądaniem wielu glikemii w jednym oknie, zapraszam do specjalnie przygotowanego działu: „Multi view„. Gorąco zachęcam do zapoznania się z treścią. Przykłady, które zamieściliśmy, umożliwiają na przegląd od 2 do 8 glikemii jednocześnie.

 

dualview

Game changer. Nadchodzi Minimed 670G

by Szymon Czapla 0 Comments
Game changer. Nadchodzi Minimed 670G

28 września 2016, FDA (food and drug administration) to odpowiednik Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych w Polsce,  zatwierdziła pierwsze zautomatyzowane urządzenie do podawania insuliny w cukrzycy typu 1. To Medtronic 670G , pompa 4-generacji. Co to oznacza dla diabetyków ? Na rynek będzie mogła wejść pompa insulinowa, która sama może regulować dawki insuliny bazowej. Dotychczasowa pompa Medtronic Minimed 640G mogła jedynie wstrzymywać podawanie insuliny w stanach przed hipo.

670g

Model Minimed 670G będzie mógł zarówno zatrzymywać jak i dodawać małe dawki insuliny bazowej na podstawie danych z czujnika Enlite 3. Sami wiemy jak trudno jest ustawić dawkę insuliny bazowej, szczególnie u dzieci i nastolatków. Bazę musimy regulować co kilka tygodni, a czasami nawet dni. W takich przypadka nie możemy powiedzieć o unormowanym trybie życia, fala hormonów co jakiś czas daje o sobie znać i mocno wpływają na glikemię naszych dzieci. 

Dane jakie zostały przedstawione pokazują jaki jest potencjał w nowym typie urządzeń podających insulinę.

 

  • Zwiększenie czasu w stanie prawidłowej glikemii  do 73.4%  ( w porównaniu do 67.8% bez systemu )
  • W nocy, gdy niski stan jest bardzo niebezpieczny,  czas w prawidłowym zakresie 76.4% ( w porównaniu do 67.8% bez systemu )
  • Obniżenie o 44%  czasu spędzonym przy niskim stanie glukozy we krwi (poniżej 70 mg / dl);
  • Zmniejszenie o 40% czasu spędzonym w stanie niebezpiecznej hipoglikemii (poniżej 50 mg / dl);

więcej szczegółowych danych : https://diatribe.org/drugdevice-name/medtronic-minimed-670g#sthash.7KxuTdtc.dpuf

Nowa Medtronic MiniMed 670g System (sztucznej trzustki) jest przełomem zmieniającym życie, który pozwala ludziom z cukrzycą typu 1  pozostać bliżej prawidłowych poziomu cukru we krwi. Czekamy na wprowadzenie do sprzedaży. Medtronic zapowiedział dostępność Minimed 670G na terenie USA w kwietniu 2017.

źródło https://www2.jdrf.org/

 

 

 

Pierwszy na świecie MiniMed 640G All In One Uploader w testach

by Grzegorz.Stykowski 0 Comments
Pierwszy na świecie MiniMed 640G All In One Uploader w testach

img_8699

Już po chwili kiedy w maju 2016 roku Lennart Goedhart udostępnił swoją aplikację Uploader dla użytkowników pompy Minimed 640G, zaczęliśmy się w zespole Nightscout Polska zastanawiać nad możliwością miniaturyzacji urządzenia, które odczytuje dane z pompy i wysyła je do Nightscout. Podstawowe rozwiązanie jakie funkcjonowało i nadal funkcjonuje to telefon komórkowy połączony za pomocą kabla usb otg z glukometrem Bayer. Ta konstrukcja jest wyjątkowo niewygodna i bardzo trudno obarczyć nią dziecko celem uruchomienia systemu do pracy ciągłej. Biorąc pod uwagę, że to właśnie dzieci są głównymi użytkownikami Nightscout ekwilibrystyka związana z przytroczeniem maluchowi zestawu w postaci smartfona spiętego niewygodnym kablem z wiszącym w powietrzu glukometrem stała się wyjątkowo problematyczna. Na świecie użytkownicy próbują na różne sposoby „umobilnić” ten zestaw. Poniżej przykład wykorzystania opakowania po kredkach.

img_8755

Z pomocą przyszedł Szymon, który wpadł na pomysł wykorzystania telefonu Sony Xperia Active do skonstruowania urządzenia z wbudowanym glukometrem wewnątrz obudowy. Takie małe urządzenie nie obciąża już tak bardzo dziecka i można je łatwo „dowiesić” w saszetce na pasku. Urządzenie jest bowiem rozmiarów niemalże takich samych jak pompa 640G.

Wykonanie montażu okazało się ogromnym wyzwaniem wymagającym wiedzy i precyzji pracy oraz sprzętu. Doświadczenie jakie posiada Szynom pozwoliło mu osiągnąć sukces i po kilku tygodniach prac otrzymałem do testów gotowy prototyp.

3

Camera
D5803
Focal Length
4.6mm
Aperture
f/2
Exposure
1/32s
ISO
250
Camera
D5803
Focal Length
4.6mm
Aperture
f/2
Exposure
1/32s
ISO
250

Przeprowadziliśmy testy mające na celu sprawdzenie idei i czy w ogóle w takiej konfiguracji połączenie z pompą zainicjuje się. Okazało się, że uploader działa i łączy się z pompą. Radość była nieprawdopodobna a emocje przerosły nas samych.

Prototyp trafił z powrotem do laboratorium Szymona celem dokończenia kilku prac i zamknięcia obudowy. Dodatkowo Szymon rozwiązał problem pracy uploadera podczas ładowania wykorzystując do tego istniejące gniazdo JACK i wykonując specjalną ładowarkę zakończoną tego typu wtykiem (na zdj. powyżej). Dzięki temu urządzenie może jednocześnie pracować podczas ładowania. Ta funkcja jest wykorzystywana w nocy. Dzięki temu rozpoczynając dzień możemy wystartować z w pełni naładowaną baterią nie tracąc odczytów w nocy.

img_7949

Camera
iPhone 5
Focal Length
4.12mm
Aperture
f/2.4
Exposure
1/15s
ISO
640

W praktyce nie wykorzystujemy funkcji jednoczesnego ładowania i pracy uploadera ponieważ mamy do dyspozycji drugi zestaw telefon-kabel-glukometr zbudowany na bazie Sony Xperia Z3 Compact, który służy nam w nocy. Z3 ma dodatkowe złącze magnetyczne do ładowania baterii co eliminuje problem ładowaania i jednoczesnej pracy jaki występuje w Active. Dzięki takiej konfiguracji urządzeń rano do dyspozycji mam w pełni naładowane dwa urządzenia. W dzień korzystamy z Active, który nasza córka nosi na pasku. Bateria w tym modelu wystarcza nam na ok 8,5 do 9 godzin pracy. Po wyczerpaniu jej przechodzimy na Sony Z3 który nie jest w żaden sposób przytroczony do córki. Zazwyczaj po południu już jesteśmy w domu i wisi on centralnie pod sufitem i sczytuje pompę zdalnie. Zasięg to około 4 do 6 metrów w wolnej przestrzeni. Co ciekawe Xperia Z3 potrafi połączyć się z pompą przez strop naszego domu (mieszkamy w domku piętrowym)!

Sony Xperia Active z wbudowanym glukometrem ogromnie ułatwiła nam korzystanie z Nightscout na 640G. To malutkie urządzenie jest chętnie noszone przez Ninę i nie zgłasza ona zbyt często dyskomfortu.

Uważam, że robota Szymona to istny majstersztyk i posłuży do rozwinięcia kolejnych wersji urządzeń dedykowanych dla 640G w przyszłości. Urządzenie, które skonstruował jest unikalne na skalę światową. To jak dotąd jedyny na świecie działający uploader danych z pompy MiniMed 640G pracujący bezawaryjnie. Zainteresowanie tym rozwiązaniem na świecie jest bardzo duże. Na ten moment nie jest nam znana inna udana próba odtworzenia rozwiązania Szymona na świecie. To tylko potwierdza jak znakomitym specjalistą jest Szymon w zakresie budowy urządzeń transmisyjnych. Ponadto dzięki jego pracy i rozpowszechnianiu idei Nightscout informacje na temat funkcjonalności systemu dotarły do wielu osób zainteresowanych zakupem pompy MiniMed 640G. To właśnie możliwość wdrożenia rozwiązań nad którymi razem z Szymonem pracowaliśmy była niejednokrotnie argumentem decydującym o zakupie tej znakomitej pompy. Nightscout w połączeniu z 640G i Smart Guard to potężne narzędzie kontroli cukrzycy typu 1 u dzieci. Ten zestaw deklasuje inne systemy oparte na cgm, które pozbawione są funkcji zatrzymania przed niskim.

Ze swojej strony bardzo dziękuję naszemu inżynierowi i założycielowi serwisu Nightscout Polska za wykonanie tak znakomitego sprzętu.

Poniżej możecie zobaczyć kilka zdjęć z budowy urządzenia.

4 dsc_01 dsc_02m dsc_03 dsc_04 mainboard

 

Nightscout działa jak narkotyk…

by Pablo 0 Comments
Nightscout działa jak narkotyk…

 

Zapewniam Was moi mili – kto choć raz spróbuje z dobrodziejstwa jakie niesie za sobą Nightscout, nie będzie w stanie sobie wyobrazić życia bez tego narzędzia. Prawda jest taka, że przede wszystkim w przypadku dzieci, ale oczywiście nie pomijając pozostałych osób chorych na CT1, zdalny wgląd w aktualny poziom cukru jest bardzo ważny dla opiekunów. Odpowiednio wcześnie jesteśmy w stanie zareagować i zapobiec hipo, bądź hiperglikemii. Operowanie na trendach jest o tyle ważne, iż poprawia ono całościową kondycję organizmu, unikając jednocześnie nieodwracalnych zmian, które zachodzą w organizmie po przekroczeniu dopuszczalnych granic…

Co się zmieniło w naszym życiu? Wiele… Naprawdę wiele. Do tej pory każdorazowe zostawienie dziecka pod opieką innych osób, była wręcz niemożliwa. A jeśli już staliśmy przed koniecznością przekazania opieki nad naszym dzieckiem – każdorazowo zastanawialiśmy się, czy cukry są w normie, dziesiątki telefonów do opiekuna, instruowanie przez telefon w zakresie docukrzenia bądź zwiększenia podaży insuliny na bazie otrzymanych przez telefon informacji. I nie zawsze się to sprawdzało. Wręcz przeciwnie – rodziło kolejne obawy, przed pozostawieniem dziecka pod opieką osoby, która przecież nie ma aż takiego doświadczenia jak rodzice.

Jak tylko uruchomiliśmy Nightscout – chęć opieki nad naszym dzieckiem zgłosiła siostra cioteczna, która przeszła szybkie szkolenie z obsługi pompy. A my? My spokojnie oddaliliśmy się od domu wiedząc, że nie ma już takiego zagrożenia jak wcześniej. Wszystko doskonale widzimy czy to na telefonie, czy zegarku… Nie jesteśmy postawieni przed faktem dokonanym, że coś się stało i że cukier jest zły. My już wiemy, że cukier idzie w złą stronę, więc odpowiednio wcześniej reagujemy. Pisząc ten tekst, moje dziecko jest w szkole i co najlepsze – wcale się nie stresuje. Obawa o dziecko zawsze będzie, ale jest ona zdecydowanie mniejsza, ponieważ Nightscout zdejmuje z naszych barków wiele stresu. Mało pozytywów? To jeszcze jeden – w nocy nie muszę wstawać do dziecka i iść do drugiego pokoju, by sprawdzić mu cukier. Otwieram oko, szybkie spojrzenie na zegarek i już wiem, czy mam wstać i odpowiednio reagować, czy mogę przekręcić się na drugi bok i spokojnie zasnąć…

Trauma jest teraz, kiedy przez 2-3 godziny nie mamy odczytów na Nightscout. Dzieje się to tylko wtedy, kiedy zmieniamy sensor na nowy i musimy przejść przez cały proces inicjalizacji… Cóż… Takie życie 🙂  W perspektywie ciągłego wglądu w poziom glikemii – 2-3 godziny to na prawdę nic. Damy radę.

Czy to wygodnictwo i uwstecznianie się? NIE!! To korzystanie z dobrodziejstw technologii. I mówię Wam… To uzależnia!

 

#Pablo.