OD HAKERÓW DO PARTNERÓW – Forum Nowoczesnej Diabetologii Poznań 2018

Przeczytałem jakiś czas temu, zdaje się podczas ADA Scientific Sessions, tweeta Wesa Tona w którym w kilku zdaniach zawarł drogę społeczności #WeAreNotWaiting. 2015 – hakerzy, 2018 – partnerzy. Tak mniej więcej wygląda rzeczywistość. Ludzie, postrzegani kiedyś jako niebezpieczni włamywacze, hakujący pompy insulinowe, stali się w końcu partnerami w pracy i dyskusjach dla poważnego środowiska diabetologicznego oraz producentów urządzeń do ciągłego monitoringu glikemii i terapii za pomocą osobistych pomp insulinowych.

Tak też zaczęło się dziać w naszym kraju. W zeszłym roku członkowie grupy Nightscout Polska zostali zaproszeni przez dr n. med. Andrzeja Gawreckiego do wzięcia udziału w pierwszej edycji Diabetes Innovations Days. W tym roku ponownie uczestniczyliśmy w tym ważnym wydarzeniu pod nazwą Forum Nowoczesnej Diabetologii. Gościliśmy w strefie nowych technologii jako specjaliści w temacie Nightscout.

Wciąż temat zdalnego dostępu do danych z ciągłego monitoringu glikemii jest czymś nowym i nieznanym lub trudnym do zrozumienia zarówno dla pacjenta jak i lekarza. Naszą rolą podczas Forum było ten temat wyjaśnić oraz pokazać jak wykorzystywać ten cudowny system w praktyce. Szymon podczas swojej prezentacji pokazał jak wiele możliwości posiada Nightscout i jak wiele systemów integruje w jednym miejscu. Pokazaliśmy jak wiele wnosi do terapii, jak wiele zmienia w kontekście bezpieczeństwa, jaką wolność daje rodzicom i dzieciom z ct1. Szymon nakreślił wizję wykorzystania Nightscout na oddziałach diabetologicznych oraz sposoby monitorowania jednoczesnego grup wieloosobowych. W strefie nowoczesnych technologii podczas naszych prezentacji często wywiązywała się dyskusja na temat sposobów wykorzystania poszczególnych systemów cgm oraz metod ich integracji z Nightscout. Wiele mówiliśmy o tym jak wygląda życie rodzica w pełni wykorzystującego dobrodziejstwa systemu oraz gdzie znaleźć cenne informacje. 

Podczas wydarzenia odbyło się wiele ciekawych wykładów a wśród nich najbardziej nas emocjonujący – system Android APS oraz spotkanie z jego twórcami, Milosem Kozakiem i Adrianem Tapee. Ich prezentacja, pokazująca potęgę możliwości systemu oraz stopień zaawansowania aplikacji zrobił na gościach spotkania ogromne wrażenie i dało się odczuć jak bardzo dystansuje on dostępne komercyjne rozwiązania. Teraz, gdy przypominam sobie rozłożone ulotki reklamowe na stoisku Medtronic prezentujące system Veo, uzmysławiam sobie jak bardzo dystansuje komercyjną ofertę to co oferuje społeczność skupiona wokół ruchu #WeAreNotWaiting, jak bardzo archaiczne są te urządzenia i ich możliwości. 

Podczas Forum mieliśmy również okazję do odbycia i współprowadzenia warsztatów z implementacji Android APS w grupie współpracowników dr n. med. Andrzeja Gawreckiego oraz dr hab. n. med.  Aleksandry Araszkiewicz. To robocze spotkanie z Milosem Kozakiem i Adrianem Tapee dało nam wyjątkową możliwość głębszego zapoznania się i pracy z systemem pętli zamkniętej stworzonym przez tych dwóch wybitnych specjalistów. Jednym z najważniejszych aspektów samej aplikacji o jakiej warto według mnie powiedzieć głośno jest jej bardzo wysoki poziom zabezpieczenia użytkownika. Wielopoziomowy system bezpieczeństwa jaki stworzył Milos jest czymś niezwykłym. Długi proces przygotowawczy jaki trzeba odbyć podczas instalacji oprogramowania sterującego pompą jest wyjątkowym narzędziem. Tak zwane Objectives jakie musi pokonać pacjent dają pełną kontrolę nad tym co trzymamy w ręku. Jeśli ktoś nie jest w stanie przejść fazy przygotowawczej, która trwa kilka tygodni, nie będzie mógł uruchomić systemu pętli zamkniętej. To niewiarygodne jak potężną wiedzą dysponują obaj programiści, zarówno w kontekście wiedzy na temat choroby, charakterystyki insulin oraz samych urządzeń cgm i pomp współpracujących z aplikacją. Efekty pracy systemu mogliśmy zobaczyć naocznie. Podawanie bolusa z zegarka, automatyczne wyrównywanie glikemii nocą do wartości zadanej. To wyjątkowe usłyszeć „nie interesuje mnie już glikemia tak bardzo, system zawsze o nią zadba i budzę się zawsze z cukrem około 80 – 90”. To daje do myślenia.

System Android APS

Podczas warsztatów z Milosem i Adrianem a także podczas Konferencji poczułem, że rodzi się już nowy sposób zarządzania chorobą. To zautomatyzowane, nowoczesne i bardzo precyzyjne sterowanie urządzeniami, które można już nazywać sztuczną trzustką. Cieszę się, że formuje się w Polsce grupa pionierów, którzy już korzystają z rozwiązania Milosa i Adriana na co dzień.

Liczba użytkowników Android APS stale rośnie. Jest ich już ponad 1200. Dynamicznie rośnie każdego dnia. To cieszy. Dzięki takim rozwiązaniom obciążenie chorobą znacznie maleje. Jakość życia wzrasta. Podczas rozmowy z Milosem usłyszałem wiele ciekawych i jakże znamiennych zdań. Oto kilka wypowiedzi Milosa:

• „Nie przejmuję się już tak glikemią, wiem że system się nią zajmie”.
• „Lubię w życiu proste rozwiązania.”
• „Nie wtrącam się w to co robi system. Ja podjąłbym gorsze niż on decyzje”.
• „Człowiek nie jest w stanie analizować tylu danych na raz w tak krótkim czasie. Dlatego system wie lepiej ode mnie co trzeba zrobić”.
• „Dziecko nie musi robić nic poza wpisaniem gramów węglowodanów”.
• „Jeśli chcesz, to możesz podać bolusa dziecku przez sms”.

Wszystkie informacje na temat Android APS możecie znaleźć POD TYM ADRESEM

Bardzo jesteśmy wdzięczni jako goście i wykładowcy Forum Nowoczesnej Diabetologii za możliwość uczestnictwa w tym wyjątkowym wydarzeniu. Dziękujemy organizatorom i uczestnikom za wspólny czas i pracę. Cieszymy się, że idea Nightscout dociera do coraz większej liczby osób, zarówno pacjentów jak i lekarzy. Cieszymy się, że coraz mocniej dostrzegany jest potencjał tego systemu a my widzimy jego realny wpływ na polepszenie jakości życia tak wielu osób. Nasza praca nie idzie na marne. Instrukcje i opisy na tej stronie jakie stworzyli autorzy są ogromną pomocą dla osób nie mających wiedzy informatycznej. 

Teraz wkraczamy w dalszy etap ścisłej współpracy z lekarzami i specjalistami z dziedziny diabetologii. Wierzymy, że ta współpraca obejmie także producentów rozwiązań komercyjnych. Jak pokazały ostatnie wydarzenia związane z inicjatywą Tidepool polegającą na wprowadzeniu aplikacji LOOP do AppStore jest na to szansa. Pierwszą firmą, która zadeklarowała współpracę i umożliwienie połączenia pompy z aplikacją pętli zamkniętej jest Insulet, producent pomp Omnipod. Aktualizacje dotyczące postępów odnośnie tego wyjątkowego przedsięwzięcia możecie otrzymać po wypełnieniu formularza, który jest DOSTĘPNY TU. Podczas Konferencji w Poznaniu dowiedzieliśmy się również, iż producent pomp YPSO zadeklarował współpracę ze społecznością DIY i udostępnienie w swoich pompach dwukierunkowej komunikacji Bluetooth, koniecznej do przejęcia kontroli nad pompą przez Android APS. Jest więc szansa na poszerzenie rodziny pomp, które współpracują z pętlą zamkniętą (obecnie są to pompy Dana R i RS oraz AccuChek Combo). Te wiadomości naprawdę napawają optymizmem. 

Serdecznie i z całego serca dziękujemy Dr n. med. Gawreckiemu i jego zespołowi za zaproszenie do współpracy przy Konferencji Technologia w Diabetologii oraz udziału w debacie Diabetes Innovations Days. Dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia za wspólny czas, spotkania, rozmowy i wyrazy życzliwości. Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy podzielić się swoją wiedzą i z hakerów stać się partnerami.

Grzegorz Stykowski