Od momentu kiedy zaczęliśmy używać systemu 640G u naszej 5 – letniej wówczas córeczki, mieliśmy głęboką potrzebę bycia na bieżąco z danymi z jej sensora. Było to ponad dwa lata temu i natychmiast rozpocząłem poszukiwania metod przeniesienia danych z pompy do internetu a stamtąd na nasze telefony. Nie myślałem jeszcze wtedy o zegarku, nawet o nim nie słyszałem. Niedługo po diagnozie nasza znajoma przesłała nam link do artykułu na temat Nightscout. Byłem wtedy w rozsypce psychicznej jaką spowodowała diagnoza i trudno mi było w pełni zrozumieć zasadę tego przedsięwzięcia a mówiąc dokładniej jego filozofię i sposób działania. Jestem człowiekiem słabym w aspektach technicznych. Nie przepadam za komputerem. Ot taki człowiek ery analogowej. Miałem jednak pełną świadomość, że cukrzyca mocno zmieni nasze życie i aby przejąć nad nią kontrolę muszę szybko zmieniać swoje podejście do spraw związanych z nowoczesnymi technologiami w służbie choroby. I tak zacząłem zgłębiać temat i docierać do sedna sprawy a tym samym do ludzi związanych z ruchem #wearenotwaiting.
Przełomem było poznanie Szymona Czapli i Pawła Babańczyka, którzy stali się nie tylko osobami, które pomogły nam w zbudowaniu systemu ale zrodziła się między nami przyjaźń, która ma silne fundamenty związane ze wspólnymi życiowymi doświadczeniami.
Sprawy potoczyły się szybko i pomijając wszystko to co po drodze aby nie zanudzać doszliśmy do momentu kiedy mieliśmy do dyspozycji telefon połączony z glukometrem, który łączy się z pompą i wysyła nam wszystko (prawie) do Nightscout a my mamy stały wgląd w glikemię, trendy oraz ogrom dodatkowych pomocnych informacji.
Bardzo zależało mi, gdy podejmowaliśmy pierwsze próby przeniesienia danych z 640 do Nightscout aby zbudować stabilny system do momentu kiedy nasze dziecko ruszy do zerówki. Nie udało się w pełni osiągnąć celu ale już z dniem rozpoczęcia przez naszą córeczkę nauki w szkole jesteśmy gotowi. Mamy stabilną aplikację i urządzenie, które pracuje równie stabilnie wysyłając na bieżąco wskazania z systemu do Nightscout a stamtąd na nasz telefon i zegarek. Myślę osobiście, że pomimo, iż gabaryt urządzenia łączącego się z pompą nie jest jeszcze mały i w pełni komfortowy, to jednak to, co mamy już dziś, stanowi potężne narzędzie wspomagające kontrolę glikemii i zapewnienie znacznie wyższego poziomu bezpieczeństwa, jak również pozwala na osiąganie dużo lepszych wyników terapii. Trzy ważne stwierdzenia:
– Kontrola glikemii
– Wyższy poziom bezpieczeństwa
– Lepsze wyniki w terapii.
Kiedy nasza córka ruszyła do szkoły bardzo byliśmy zatroskani i zwyczajnie wystraszeni jak poradzi sobie z cukrzycą personel szkolny. Nadszedł przecież czas oddania dziecka pod opiekę kogoś kto na co dzień nie ma do czynienia z cukrzycą typu 1, pompą insulinową zintegrowaną z cgm oraz systemem zdalnego monitoringu. Od początku byłem pewien, że musimy pójść na jakiś kompromis, że na początku nie będzie łatwo, będą problemy, że proces wdrażania będzie długi i że nasze wyniki mogą się pogorszyć. Tak też się stało. Niemniej mogę napisać, iż dzięki strategii spokojnej współpracy, dochodzenia do decyzji małymi krokami, dawkowaniu wiedzy stopniowo udało nam się nie zrazić nauczycieli mających styczność z naszym 7 letnim dzieckiem i nie przytłoczyć ogromem decyzji. A decyzje są przecież związane z funkcjami życiowymi. Nikt z postronnych osób nie jest w stanie podjąć w pełni od samego początku takiego wyzwania. Dlatego to co doradzam dla rodziców dziecka z ct1 w szkole jest stopniowanie wiedzy, wyrozumiałość, cierpliwość, pozytywne nastawienie, podawanie zasad maksymalnie jasnych, prostych, ujmowanie zasad w formach graficznych w schematy, tworzenie jasnych procedur postępowania.
Czy Nightscout pomaga? O tak! I nie będę tutaj pisał tego co ja myślę tylko zacytuję naszą wychowawczynię po dwóch tygodniach obcowania z naszym dzieckiem i wszystkimi jej „zabawkami”:
– Proszę pana ten nightscout jest zbawienny. Jestem o niebo spokojniejsza gdy widzę cukier na bieżąco. To bezcenne. Dlaczego firma, która produkuje te super pompy wam tego nie dała ???
Jak to wygląda w praktyce?
Nasze dziecko ma przy sobie telefon połączony z glukometrem, który łączy się z pompą i przesyła dane do Nightscout. Dbamy o to aby był zawsze w pełni sprawny, naładowany i aby dziecko miało go ze sobą podczas całego dnia w szkole. Nauczyciel ma do dyspozycji dodatkowy telefon, który ustawiłem na biurku w klasie w której nasza córeczka spędza najwięcej czasu. Telefon ten „podąża” za nią gdy przenosi się do innej klasy i jest przekazywany z rąk do rąk przez nauczycieli przejmujących opiekę nad naszym dzieckiem.
Aplikacja Nightscout na telefonie Iphone dostarczonym przez rodziców. Telefon podąża za dzieckiem i jest przekazywany sobie przez nauczycieli.
Innym sposobem jest włączenie na komputerze nauczyciela uproszczonego widoku strony jaki zbudował szybko Pablo. Zdjęcie poniżej.
Widok strony Nightscout z dwóch systemów: 640G oraz Libre jednocześnie na podzielonym ekranie monitora nauczyciela.
Zaproponowałem też nauczycielom zainstalowanie na ich telefonach aplikacji, które na bieżąco wyświetlają im dane z cgm naszej córki. Korzystają z nich i są bardzo z tego zadowoleni. Część nauczycieli zaangażowała się w kontrolę glikemii mocniej niż się spodziewaliśmy. To bezcenne mając w świadomości jak ogromnych problemów doświadczają inni rodzice w kraju w szkołach, w których odmawia im się wsparcia i zrozumienia powagi sytuacji. Bardzo jesteśmy szczęśliwi, że spotkało nas takie podejście. Oczywiście jest to wynikiem wielu czynników. Mała szkoła, wcześniejsze zapewnienia przed rozpoczęciem nauki o udzieleniu wsparcia, duża ilość szkoleń łącznie z federacją diabetycy.eu, obecność rodzica od początku roku szkolnego, i wspomniane wcześniej – cierpliwość, otwartość na strach i przytłoczenie informacjami, gotowość na kompromis, zwiększanie odpowiedzialności małymi krokami.
Wiemy, że jeszcze dużo mamy do zrobienia i nigdy nie będzie idealnie. Dzięki Nightscout jesteśmy w stanie zabezpieczyć tak małe dziecko, niewyczuwające w pełni hipogliemii znacznie lepiej.
Tutaj kilka gorzkich słów. Sytuacja nasza jest niestety ewenementem na skalę kraju. Ze wszystkich stron docierają do nas informacje o problemach rodziców dzieci w szkołach. Wciąż odmawia im się wsparcia, izoluje rodziców od informacji na temat stanu ich dziecka, próbuje się usuwać z placówek „problematyczne” dzieci. Zaniedbuje się ich bezpieczeństwo doprowadzając do sytuacji niebezpiecznych, bagatelizuje się zagrożenie jaki niesie choroba, doświadcza się ignorancji, szyderstwa i traktowania w sposób dyskryminujący. To palący problem, który wymaga natychmiastowej interwencji władz naszego państwa!
Nightscout jest dla rodzica dziecka w szkole zdalnym okiem i zdalną ręką. Większość rodziców nie może pozwolić sobie na zrezygnowanie z pracy aby zajmować się dzieckiem. Większość ma zobowiązania do spłacenia, i zwyczajnie nie mogą sobie pozwolić na obniżenie dochodów finansowych. Tutaj Nightscout jest zbawienny. Pozwala w prosty sposób oddalić zagrożenie związane przede wszystkim z hipoglikemią i zminimalizować czas przebywania w hiperglikemii. Dzięki temu rozwiązaniu dzieci mają większe szanse na zdrowsze życie w przyszłości, mogą uczestniczyć w życiu społeczności szkolnej, nie odczuwać skutków choroby tak bardzo, nie czuć się wyobcowanie i inne. Zdejmuje się też nich sporą dawkę odpowiedzialności, która w przypadku małych dzieci bywa dla nich zbyt duża. Rodzicom zaś zdejmuje się niewyobrażalną ilość stresu związaną ze strachem o niespodziewaną hipoglikemię.
Każdemu kto ma możliwość wdrożenia Nightscout w swojej terapii polecam zrobienie tego jak najszybciej.
Grzegorz Stykowski
Nightscout Polska
p.s.
Dziękuję Szymonowi i Pablo za cały wkład pracy, serce i oddanie. Kiedyś to do Was wróci… 🙂